La fin de vie : la vivre sous les yeux

La fin de vie; c’est une chose d’en parler, comme nous à Vivre l’Yonne, mais plus difficile d’en être témoin.

La fin de vie a fait l’objet pour notre association, de plusieurs articles, d’une conférence, d’une visioconférence. Cela reste un sujet très important pour nous. Une dame a contacté Vivre l’Yonne pour nous évoquer la grave situation médicale vécue par son mari en Ephad. Il est en fin de vie. Il souffre. Il a des escarres non soignés nous dit-elle.

En lui apportant notre soutien par une écoute compassionnelle et chaleureuse, nous lui avons donné le peu de conseils dont nous étions capables.Image projet de loi

Nous avions projet de saisir les autorités compétentes pour les informer des carences constatées dans cet Ephad, certes par manque de moyens.

Nous sommes convaincus de devoir le faire, au moment ou le parlement discute de la future loi,et cela  à la réception, ce matin, du message de détresse d’Yvette A …… que nous vous faisons partager.

« Suite à nos échanges. Vivons actuellement le drame de la fin de vie. Mon conjoint est en Ehpad à ………….. Sa condition s’est terriblement aggravée depuis vendredi (notre dernier échange).

Pas de médecin coordinateur, pas de médecin de garde. Le répondeur du médecin traitant nous envoie au 15. Mon conjoint n’est absolument pas transportable.

Il souffre de plusieurs pathologies  :  escarres stade 5 ( NON SOIGNE), Alzheimer, cancer, encombrement bronchique)

Aucun médecin à son chevet. 1 seul infirmier pour tout l’Ehpad. Débordé. Pas de sédation !! Doliprane, patch fentanyl, thérylène. Réseau Opale pas joignable ce weekend

Aidez moi SVP. Merci d’avance pour votre aide si vous pouvez faire quelque chose. Merci Yvette A….. »

La fin de vie, désagréable d’y penser, mais nous devons l’aborder pour être plus serein.

Vous avez lu le témoignage ci-dessous d’une réalité vécue, qui bien sur ne reflète pas la généralité des situations, mais cela suffit à démontrer l’importance des discussions qui se déroulent à l’Assemblée Nationale.

Pour notre part, nous espérions pouvoir organiser une « réunion de découverte » du projet de loi.

Si vous êtes intéressé(e) faites nous le savoir : contact@vivrelyonne.fr

 Une émission sur France Culture a eu lieu le 5 avril dernier sur le sujet entre membres du corps médical. Vous pouvez l’écouter en cliquant ICI.

Une autre émission « Répliques par Alain Finkielkraut » confrontant deux philosophes, dans un débat vigoureux :

  • Raphaël Enthoven Philosophe, écrivain, éditorialiste
  • Damien Le Guay Philosophe, maître de conférences à HEC, enseigne à l’espace éthique de l’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (aphp)

Vous pouvez suivre cette émission en cliquant ICI

Le Docteur Jean-Loup DUROS, membre de Vivre l’Yonne, a réagi à cette émission. Nous  livrons sa réaction.

« J’ai écrit à l’émission « Répliques » de ce samedi .                                                                                                                          Merci pour votre émission à entendre souvent les paroles d’Alain Finkielkraut depuis des années j’avais bien perçu que sa hantise pouvait être de voir apparaître des troubles cognitifs, pour lui ou ses proches et de ne pouvoir réagir face à cette perte de dignité. Du coup voir que d’emblée les troubles en lien avec des troubles neuro évolutifs puissent être éliminés de la Loi semble à tort ou raison le révolter.
Probablement introduire des avenants par défaut dans la loi serait une solution. je m’explique:
Mes directives anticipées prévoient :  » je ne veux pas d’euthanasie » Ok on respecte
 » je désire une euthanasie »: on ne respecte pas directement, sauf si étayage au fil des mois, voire proche de la mort qui exprime un maintien de cette position; ceci puisqu’on sait qu’un certain nombre de personnes ont pu changer d’avis quand on leur permettait de les entendre.
A ce jour pour juger d’une disposition à l’esprit de l’euthanasie, on écoute famille, soignants, on analyse les attitudes, gestes, crispation qui pourraient nous faire dire…. “cette personne ne veut plus vivre” ceci nous incitant en plus de poursuivre à court terme la lutte contre la douleur, stopper les soins qui prolongent la vie ( traitements éventuels, apport d’eau….)
puis pourquoi pas user à bon escient, dans la loi Leonetti ++ la sédation terminale poussée à l’euthanasie. Hypocritement l’ensemble des soignants, même du soin palliatif poussent un peu plus loin des drogues adéquates ( Midazolam et morphinique) pour que les effets bénéfiques rejoignent les effets secondaires. On en parle peu ou pas . Les personnes âgées au bout du rouleau qui semblaient crier “au secours”, seront accompagnées de leur famille qui vont dire OUF! des soignants qui vont dire OUF!
Souhaite t’on la mort de l’autre pour hypocritement soulager notre accompagnement difficile qui nous fait tant souffrir, peut être.
Le souci à venir sera le manque de disponibilités médicales pour faire un accompagnement sérieux rendant ce dispositif intelligent. nous manquons, et encore pour un moment, de médecins pour accompagner nos personnes âgées malades, alors nous manquerons et pour un bon moment de personnel médical pour se joindre activement et aux soins palliatifs et à l’aide à mourir.
La délégation de ces actes vers les IDE formées va devenir une réelle priorité pour agir à court terme face aux besoins créés par la loi. »

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