Trisomie 21; au revoir Rachel.

La Trisomie 21, au revoir Rachel.

Décembre 2017 déjà. Un an déjà que tu t’es endormie pour toujours.

« Nous sommes tous un rayon de Soleil pour quelqu’un.. Mais on ne le sait pas toujours. » (Le Petit Prince, Saint Exupéry)

Tu étais, Rachel, un rayon de soleil pour ta famille …, pour toutes celles, tous ceux qui t’aimaient et toi tu le savais.

Jamais tes parents, jamais tes sœurs n’ont l’une ou l’autre eu peur du regard des autres. Et pourtant tu étais différente.

Le destin a fait que tu as été celle qui sur 770 naissances devait porter ce chromosome surnuméraire qui t’a référencée, dans la sécheresse de la nomenclature des pathologies, porteuse de la trisomie 21.

Tu t’es envolée, Rachel, cette nuit du 28 décembre vers 23 heures. Le 28 Décembre, d’après le calendrier on fête les Innocents.

Les Innocents sont ceux qui « n’ont pas fait de mal » qui étaient purs.

Toi Rachel tu n’as jamais fait de mal. Les dizaines d’années passant tu es restée une enfant. Ton cœur a choisi de cesser de battre ce jour des saints Innocents.

Tout au long de ta vie, grâce à ton entourage familial, tu as été constamment stimulée et tu as toujours fait des progrès, sur les bancs de l’école et plus tard dans un CAT ou tu as apporté très, très, largement ta part de travail.

Ta maman, ton père, tes sœurs t’on fait voyager en France comme à l’étranger dont tes parents sont originaires. Tu as fait du théâtre avec l’une de tes sœurs.Ta maîtrise du bilinguisme était impressionnante.

Il n’y a pas si longtemps tu as passé de belles vacances dans les Landes.

Tous ces derniers mois où ton état se dégradait tu étais l’amie des résidents du foyer où tu résidais.

Ta « différence » t’a épargné les mauvais cotés de la vie, même si ta sensibilité t’en faisait ressentir l’existence.

Je suis celui de ton entourage qui te connaît le moins. C’est pourquoi le seul souvenir que je garderai est celui de cette jeune fille joyeuse, riante, heureuse, gaie, affectueuse.

J’aurais aimé te rendre un hommage par une musique ou une poésie, mais je n’ai pas le talent pour le faire.

Mais ta maman te lira ce superbe poème « Les mal nés » et de là où tu es, tu pourras écouter Julien Clerc qui parle de toi en chantant « Sur la plage une enfant ».

La trisomie 21 "n'est pas" une maladie. Apprenons à la connaitre.